Мир изменился…

На электронную почту мне пришло письмо, что Фондом Андрея Первозванного и Центром «Наш солнечный мир» объявлен журналистский конкурс «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Предложили принять участие. Найти героев – семьи с детьми с аутизмом, тактично расспросить, чтобы не обидеть, как складывается у них жизнь, с какими проблемами сталкиваются, как воспринимает их общество. В общем, привлечь внимание к проблеме и рассказать, как вести себя, если вдруг окажешься рядом с таким ребёнком и его родителями. Героев искать не пришлось… Так получилось, что я и журналист, и мама близнецов с таким диагнозом. Так что интервью беру у себя. И не конкурса ради: сейчас, когда моим детям уже по 23 года, говорить проще. А детей таких, к сожалению, всё больше… Постараюсь быть объективной. И вдруг кому-то смогу помочь словом.

Что-то не так

   Осознание того, что дети «нетакие», пришло не сразу. Да, проблемы начались после родов: дизбактериоз кишечника, постоянный плач, ношение на руках – лишь бы успокоить. Катастрофическое недосыпание…  Дети спали по очереди, и то недолго. На подхвате были старенькая бабушка и мама с мужем, приходившие с работы. «Вахту» держали круглосуточно, выбиваясь из сил. В 21 год я поняла, что мир неидеален.

   Дети росли. Когда им было по году с небольшим, нас сфотографировали в газету на День матери – да, интересно, близняшки. Фото получилось хорошим, хоть и не с первого раза (еле усадили), но было приятно. Тогда я ещё не знала, что буду работать в этой газете, и что дети больны.

   Они не говорили. Вот им уже третий год – не говорят, мычат. И не смотрят в глаза. Чтобы что-то подали с верхних полок, брали в свои руки руку взрослого и протягивали в нужную сторону. Люди старшего поколения успокаивали: мальчишки позже говорить начинают…

   Однажды летом парни нашли забаву: кидали камушки в бочку с водой, при этом прыгали, быстро-быстро трясли руками и опять мычали. И это было так долго! Невозможно оттащить от бочки. И они как будто не слышали, когда говорили «хватит». А потом неслись под колёса автомобилей на улице – только успевай ухватить. А потом всё смотрели и смотрели один и тот же мультик по несколько дней, кассета видеомагнитофона всё перематывалась и перематывалась.

   …А потом мы поехали в Ишим. Сказали – синдром дефицита внимания, прописали препараты. Уколы и таблетки ничего не меняли. Потом была Тюмень. И старый психиатр с невозмутимым видом впервые произнёс страшное слово «аутизм». И что надо оформлять детей на инвалидность, чтобы получать лекарства.

   Это был удар. Слово такое слышали, но толком не понимали, что это значит. Начитались. Казалось, что рухнул весь мир. А он тогда и рухнул. Как? Откуда? Почему у меня? Кто поможет? Началось копание в себе: как же так, что ты сделал не так? А потом, в подавленном состоянии, нужно было искать выход… Помню,  мама, а она врач, мне тогда сказала: мать больного ребёнка вдвойне больной человек. Так и есть. И такую мать очень легко обидеть. К сожалению, она уязвима. И как никто другой нуждается в поддержке. Даже просто в добром слове. Таких матерей мне потом пришлось видеть всё чаще и чаще.

Есть люди системы, а есть люди вне системы

   Я начала понимать, кто человек, а кто нет. В садике, в школе, в больницах, в социальных учреждениях, в администрации, да и просто на улице. Понимала, что везде должен быть порядок, правила, сроки, очереди, уставы. Не понимала нежелания людей пойти навстречу – подбодрить, помочь. Некоторым проще было отмахнуться и отодвинуть от себя неудобных людей. С другой стороны – никто ничем тебе ведь не обязан… Так бывало, когда сидела в очереди на медико-социальную экспертизу – а к нам в село специалисты приезжали в определённое время, и все нуждающиеся в заключении – от мала до велика, больные –сбивались в здании комплексного центра соцзащиты, и никто не пропускал кричащих детей. Да что кричащих, никто не пропускал девочку с ДЦП на коляске: её мама терпеливо ждала, когда придёт её очередь. С этой мамой мы встречались каждый год несколько лет, пока инвалидность и моим детям, и её дочке не дали до наступления совершеннолетия. Как будто что-то бы изменилось, система требовала ежегодного подтверждения неизлечимого недуга.

   С нежеланием принятия «нетаких» детей пришлось столкнуться  в детском саду, когда один из воспитателей, устав, что дети мешают образовательному процессу всей группы, высказалась, что не обязана заниматься с ними. А маленькая девочка, одногруппница, мудрая не по годам, напротив, таскалась с ними, помогала одеваться и заботилась. С нежеланием принятия пришлось сталкиваться и в школе… Хотя дети и так были определены на индивидуальное обучение. Однажды предположили, что они необучаемы и предложили перейти на безотметочное обучение. «Не могут печатный текст записать прописью», -- сказали во втором классе. За неделю каникул научила детей это делать. Обучаемы! Но долго, и подход нужен другой. Это всё люди системы…

   Так что же я всё о негативе. Он был, есть и будет. Ещё много всего предстоит преодолеть. Встречались и, я уверена, ещё встречу людей, которые искренне хотят помочь. Прежде всего – это бабушки и дедушки, самые родные и близкие. Но не только.Таким человеком была для нас воспитатель Антонина Петровна Вычужанина, ни разу плохого слова не услышали мы от неё, как курочка с цыплятками носилась она с воспитанниками, так она их и называла. Когда парни были уже взрослыми, на концерте встретили её, узнали, улыбались. Добро помнится! Первая учительница Татьяна Владимировна Чупина отличалась тем, что говорила, как надо действовать, на что обращать больше внимания. Спасибо ей за это. Спасибо учителю физкультуры коррекционной школы Светлане Викторовне Кривых – через занятия спортом и благодаря своему терпению она многому научила детей и умеет настроить на позитивный лад. Спасибо учителю Раисе Николаевне Ивановой. Она довела детей до выпускного, изучила все их привычки, терпеливо и правильно занималась с ними, а мне стала добрым другом и наставником. Ирина Фёдоровна Мироненко, учитель-логопед… Это человек-труженик. Я думаю, только благодаря ей мои дети научились ориентироваться в пространстве и времени, более-менее связно высказывать мысль и мастерить поделки. Екатерина Николаевна Иванова, тренер спортивной школы – это просто человечище! В спортивном зале, бассейне и тренажорке мы встречались не раз в неделю. У неё делали упражнения даже те дети, кто наотрез от всего отказывался в силу заболевания. Своим позитивным настроем она умела увлечь и детей, и родителей. Люди, прекрасные люди! Вы существуете, вы многим помогли и научили добру!

Куда бежать?

   А бежать никуда не надо. Сейчас я обращаюсь к тем родителям, у кого в семье растёт ребёнок с диагнозом аутизм. Это больно, это страшно, это кажется несправедливым, но это надо принять. После того, как вы примите это, в голове выстроится план-алгоритм по развитию своего ребёнка – что делать дальше. Как никто другой, именно вы знаете его привычки, страхи и способности. И это будет определяющим для того, чтобы помочь ему стать как можно более самостоятельным, как можно больше наделить его знаниями, развить. «Воспитание, равно как и обучение, ведёт за собой развитие», -- фраза психолога Льва Семёновича Выготского. Да, и воспитывать нужно в уважении к другим. Мне всегда говорили, что мои дети всегда поздороваются, всегда вежливы – когда были маленькими и сейчас. Это приятно.

   Со времён института и курса психологии и педагогики, почему-то, много запомнилось  фраз Выготского. Вот ещё одна: «Дефективным ребёнка делает не его дефект, а отношение общества к нему и его собственное отношение к самому себе». Это к вопросу о принятии обществом «нетаких» детей. По мне так бесцеремонный, наглый, жадный, злой – вот кто «нетакой». Когда росли мои дети, мне было очень сложно. Сложно и сегодняшним родителям, у которых диагноз аутизм. Но мне кажется, что проблеме стали уделять больше внимания. Вообще проблеме людей с инвалидностью. Мир изменился. Но не до конца…

Чем наполнить жизнь?

   И как журналист, и как мать, я вижу, что для людей с инвалидностью, даже в небольшом селе, как у нас, делается много – больше, чем, скажем, 15 лет назад. Несколько лет назад в нашей газете появилась рубрика «Доступная среда», где мы пишем статьи об адаптации инвалидов, их социализации, спорте, досуге, общении. Ищем примеры позитивно настроенных людей, имеющих успех. Рассказываем, как устроена система помощи гражданам, разных категорий. И я вижу, отношение  к «нетаким» людям меняется. Оно стало более доброжелательным.

   И дети, и взрослые в нашем округе имеют возможность посещать занятия в Комплексном центре социального обслуживания населения. Мои дети приносят поделки, с ними занимаются, разговаривают на разные темы. И опять говорят, что они вежливые. И опять приятно. У нас в селе прекрасный спорткомплекс, работает группа «Здоровье». В Доме культуры, библиотеке, музее регулярно проводятся мероприятия развлекательного и развивающего характера. Конкурсы, выставки – тоже разные. Поэтому жить и развиваться можно!

   Когда мои дети идут по улице, их никто не трогает – уже узнают. Они любят ходить к бабушкам, по магазинам, просто гулять. Я знаю, что могу их отпустить, что с ними ничего не случится.

   Порадовал меня недавно семинар-практикум «Человек дождя» -- мир особого ребёнка», на который собрались специалисты психологи, логопеды, учителя со  всего округа. Темы поднимались разные. Главное – учили отличать и понимать детей с аутизмом, показывали, как строить с ними занятия для их развития.

Выбирая дом

   Всё-таки дом для каждого – это его крепость. Для таких людей – и маленьких, и взрослых – особенно. Здесь они чувствуют себя в безопасности и могут заниматься любимым делом. Дома они чувствуют поддержку. Мои парни любят сидеть за компьютером --  молодёжь сейчас вся такая. В программах разбираются, телефонах, помогут что-то настроить.  У них в комнате на полках – целая коллекция мировой литературы, моя мечта – студента-филолога. Они любят читать. Не знаю, понимают ли они до конца всё, что прочитывают. Однако это им интересно. Я, как мама, часто их жалею и не загружаю большой работой. А зря, наверное. Всегда же они помогут сажать и копать картошку, убрать снег на улице, вынести мусор. Принести-унести, спустить в погреб, поднять из погреба, подтащить тяжёлые пакеты и мешки и так далее. Обычная сельская жизнь.

   Очень любят животных. Дома два кота и собака. Гладят, берут к себе, кормят. На улице готовы погладить каждую кошку. Подумываю, не развести ли курочек – пусть ухаживают!

   Не знаю, повезло или нет, что их двое… С одной стороны, это двойная боль, и только сейчас стало легче, а с другой стороны – они есть друг у друга. Даже придумали свой язык на основе английского, чтобы никто не лез в их мир. Замкнутость характерна для людей с аутизмом. Вот так и живём… Всем, кто меня знает, хочу сказать спасибо за доброту! Живём дальше!