Тюменские врачи борются за каждого ребенка

То, что здоровье – важно, кажется, не вызывает ни у кого сомнения. Тем более, детское здоровье. Когда ребенок болен – это настоящая беда в семье. Самостоятельно найти средства на лекарственное обес­печение детей, страдающих от тяжелых, а порой и неизлечимых заболеваний, для родителей иногда становится непосильной задачей.

В этом случае на помощь приходит федеральная господдержка. Тюменские педиатры в очередной раз благополучно защитили в Минздраве России заявку на сумму 250 миллионов рублей на предоставление лекарств детям со сложными диагнозами.

Об острой необходимости значительных денежных средств для поддержания здоровья тюменских ребятишек рассказала главный педиатр региона, заместитель главного врача по детству Тюменской областной клинической больницы №1 Ольга Павлова.

В области проживает 777 детей и взрослых, страдающих сложными наследственными заболеваниями. К ним относятся онкодерматология (опухолевые образования кожи и мягких тканей), гемофилия (нарушение свертываемости крови), муковисцидоз (тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта), соматотропная недостаточность (недостаточность гормона роста), болезнь Гоше (нарушение обмена веществ с поражением печени), рассеянный склероз (поражение оболочки нервных волокон головного и спинного мозга) и другие. Таким больным необходимо длительное дорогостоящее лечение.

Ежемесячно на одного больного уходит порядка 50 тысяч рублей, а иной раз больше – 2 миллиона – это касается пациентов с болезнью Гоше. Каждое заболевание возникает с определенной частотой. Так, например, больных муковисцидозом в области в год увеличивается на 1-2 человек. Поэтому каждые полгода в Минздраве РФ происходит дозащита заявки. Средства на лечение нововыявленных пациентов тоже предусмотрены. Из областного бюджета на оказание и развитие высокотехнологической помощи по гематологии и детской эндокринологии также выделено 250 миллионов рублей.

Программа лекарственного обес­печения пациентов, страдающих по семи нозологиям, существует в области шесть лет. «Мы готовимся весь год, ведем регистр больных и смотрим, как в течение года каждый пациент себя чувствовал и какую дозу ему теперь выписать. В Минздраве нужно доказать, что по документам именно этот препарат в такой-то дозе действительно нужен пациентам. Мы везем в Москву амбулаторные карты, выписки, заключения по состоянию здоровья пациентов врачебной комиссии. Мы отстояли интересы пациентов, ни один не останется без лекарства. За следующий год я спокойна, наши пациенты, которые находятся в регистре, получат лечение», – рассказала Ольга Павлова и напомнила, что одна из главных функций департамента – отследить лечение пациента и обеспечить его лекарством.

Тяжелый и редкий диагноз – муковисцидоз – был поставлен маленькому тюменцу Владику Соколану в первые сутки жизни. С помощью врачей состояние мальчика удалось стабилизировать. Сегодня 2,5-летний Владик совершенного не отличается от других малышей своего возраста.

Мальчик постоянно находится под присмотром врачей, раз в полгода проходит обследование и сдает анализы. Он получает полное лечение и достаточно медикаментов. Как рассказала мама маленького пациента Елена Соколан, им пришлось пройти сложное лечение как в Тюмени, так и в российской столице. Мальчику сделали несколько операций. Некоторое время ребенок находился в реанимации, потом в детской патологии, где ему восстанавливали кишечник.

«Было тяжело, но мы надеялись на лучшее. Врачи помогали нам не только профессионально, но и морально. Сейчас нас обеспечивают медицинскими препаратами, и мы живем дальше», – говорит Елена Соколан. При муковисцидозе легкие забиваются густой вязкой мокротой, разжижать которую можно только лекарственным методом. И если раньше продолжительность жизни людей с заболеванием была очень короткой, то теперь в Тюменской области живут взрослые люди, закончившие вузы и работающие. Про них никто никогда не скажет, что они тяжело больны. Благодаря эффективному лечению они могут заниматься спортом, даже бегать марафоны. По словам пульмонолога Центра охраны здоровья детей Натальи Трясциной, муковисцидоз встречается у одного из 12 тысяч человек. «Оно поражает не одну систему, а несколько: верхние и нижние дыхательные пути, поджелудочную железу, любые эндокринные железы. Дефект заключается в нарушении гена транспортного белка. Все дети с подобными заболеваниями наблюдаются у нас», – рассказала Наталья Трясцина.

По словам врачей, важно как можно раньше выявить заболевание. Этому призван способствовать скрининг новорожденных, который проводится еще в роддоме. Елена Соколан рассказывает, что Владик уже привык к ежедневным ингаляциям, на которые уходит по 2–3 минуты. И, конечно, лечение должно продолжаться всю жизнь.