К Ольге Швецовой обратилась семья с ребенком, которому нужна помощь

К председателю комитета по социальной политике Тюменской областной думы, руководителю регионального исполнительного комитета партии «Единая Россия» Ольге Швецовой обратилась семья Захаровых.

Им необходима информационная поддержка – идет сбор средств на лечение их 11-летней дочери, нужно, чтобы как можно больше людей об этом узнало.
Елена Захарова рассказала: «Катюше в четыре года поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание».
Девочка не может ходить, ее мышцы слабеют и плохо удерживают позвоночник. Это стало причиной искривления позвоночника в двух местах, смещаются внутренние органы, страдает сердце. Она ежедневно носит жесткий корсет и терпит боль.
«Мы не предполагали, что может быть такой страшный диагноз – СМА. На момент постановки диагноза не было никаких препаратов для лечения. С тех пор я перестала улыбаться», – говорит Елена Захарова. Родители Кати почти не спят – им нужно следить за дыханием дочери во время сна.
Девочке можно помочь. В августе прошлого года в России зарегистрировали препарат «Спинраза», который способен предотвратить разрушение организма больного ребенка и вернет утраченные функции. Есть еще два препарата – «Рисдиплам» и «Золгенсма» – но они только ожидают регистрации в РФ в 2021 году.
Катя – жизнерадостный ребенок, она любит учиться и узнавать все новое, но сейчас слабость добирается и до мышц рук, девочке становится все сложнее держать книгу.
«У нас нет времени ждать, есть только надежда на то, что неравнодушные люди не пройдут мимо нашей беды. А для этого они должны узнать, что в Тюмени живет девочка Катя, которая очень нуждается в помощи. Речь идет о сумме в 47 миллионов рублей, верю, что всем миром мы сможем их собрать», – поделилась мама.
Ольга Швецова заверила, что окажет информационную поддержку – будут напечатаны листовки, которые волонтеры раздадут тюменцам. Кроме того, о Кате расскажут тюменские СМИ.
«Мы знаем примеры, когда отзывчивые люди откликались на просьбы родителей и благодаря этому были спасены детские жизни. Семье Захаровых нужна такая помощь, все вместе мы можем поддержать Катю», – отметила депутат.
Узнать дополнительную информацию и оказать помощь можно, связавшись с мамой Кати Еленой Захаровой по телефону 8-912-929-03-23.